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모야모야병, 약물로 치료할 수 있을까? 실제 환자의 복용 경험 처음 응급실에 갔던 날, 남편의 증상이 모야모야병 때문이란 의사의 말에 덜컥 겁이 났습니다. 뇌혈관이 좁아지는 희귀병이라는 것보다 더 무서웠던 건 '개두술'을 해야 한다는 말이었죠. 갑자기 두개골을 여는 수술이라니... 처음에는 어떻게든 수술만은 피하고 싶었습니다. 하지만 안타깝게도 모야모야병은 약물만으로는 치료할 수 없습니다. 그렇다면 왜 약을 먹어야 할까요?[목차]약으로 치료할 수 없는 모야모야병모야모야병은 뇌혈관이 좁아지는 희귀 난치병입니다. 아직까지는 혈관이 좁아지는 현상 자체를 막을 수 없는 약은 없습니다. 좁아지는 원인을 모르기 때문에 치료할 수 있는 방법도 알 수 없는 상태거든요. 간혹 성인 모야모야병 환자 중 약물치료를 하면서 추적 검사를 하는 경우도 있습니다. 특별한 증상이 없거나 검사 .. 2024. 8. 26.
꾸준히 증가하는 모야모야병, 그 의미는 무엇일까요? 모야모야병은 뇌혈관이 좁아지고 막히는 희귀 뇌혈관 질환입니다. 특히 동아시아 지역에서 발병률이 높아 한국과 일본에서 많은 연구가 진행되고 있습니다. 최근 연구 결과들을 살펴보면, 모야모야병의 유병률과 발병률이 꾸준히 증가하고 있는 추세입니다. 이러한 현상은 무엇을 의미하는 걸까요? [목차] 숫자로 보는 모야모야병의 증가 추세 1. 일본모야모야병 환자가 많은 일본은 1990년대부터 역학 조사를 진행했습니다. 1995년 3.16% 수준인 유병률은 2002~2006년 조사결과 10.5%까지 증가합니다. 발병률 역시 0.35%에서 0.94% 수준으로 크게 상승한 것을 볼 수 있습니다. 저자/연도조사년도환자수유병률발병률Wakai et al. 199719951,1763.160.35Kuriyama et al. 200.. 2024. 8. 23.
모야모야병 아시아인 흔하다? 오해라면 바로잡아야 하는 이유 보통 모야모야병은 아시아인에게 흔히 발병하는 질병으로 알려져있습니다. 저도 지금까지 그런 줄 알았습니다. 헌데, 최근에 미국에서 이뤄진 한 연구결과는 전혀 다른 결과를 내놨습니다. 2005~2008년까지 발생한 모야모야병 환자 중 '백인'이 가장 많은 비중을 차지한다는 것이었죠. 혹시나 아시아인에게 흔하다는 사실이 오해가 아닐까 의심이 되기 시작하더군요. 그런 오해는 모야모야병 연구에 전혀 도움이 되지 않기 때문이죠. 왜 그런 생각을 하게 되었는지 자세히 설명드려보겠습니다.[목차] 모야모야병, 아시아에서 흔한 질병?모야모야병은 일반적으로 한국, 일본 등 아시아에서 흔하게 발생하는 것을 알려져 있습니다.1992년 진행된 지역별 환자 분포 조사 결과, 일본을 제외한 1,063명의 환자 중 아시아 625명(한.. 2024. 8. 22.
인지재활 프로젝트 책 리뷰 가정에서 할 수 있는 재활 치료 워크북 추천 뇌졸중 등 여러 이유로 뇌 손상이 일어나면 인지기능이 크게 떨어지는 경우가 많습니다. 인지재활을 해야되긴 한데 무엇부터 해야하는지 막막하실 것 같네요. 저 역시 남편이 뇌경색을 앓은 직후, 인지 기능이 크게 낮아졌습니다. 퇴원 후에도 병원에서 재활치료를 받고는 있었지만, 나머지 시간에는 어떻게 해야하는지 잘 모르겠더군요. 여러 시행착오을 거치며 어렵게 재활을 했고, 다행히 지금은 많이 좋아졌거든요. 그래서 오늘은 저희 남편이 실제 재활할 때 가장 도움을 많이 받았던 '가정에서 할 수 있는 인지재활 프로젝트'란 워크북을 소개하려 합니다.[목차] 워크북 개요이 책은 뇌 손상 환자들이 가정에서 인지재활을 할 수 있도록 돕는 책입니다. 워크북 형식으로 되어 있어 환자들이 직접 손으로 써가며 재활 과제를 수행하는.. 2024. 8. 21.
모야모야병 악화 원인 RNF213 변이 유전자 대한 최신 연구 지난 2024년 4월, 아주대병원 연구팀이 모야모야병 악화 원인에 대한 연구결과를 발표했습니다. 모야모야병 환우 가족으로서는 이런 연구결과 하나하나가 모두 감사할 따름입니다. 혹시 관련 기사를 봤지만 이해가 어려우신 환우와 가족분들을 위해 최대한 쉽게 설명해보려 합니다.[목차]연구 결과 요약연구팀은 RNF213 유전자 변이가 모야모야병을 악화시키는 주요 원인 중 하나임을 밝혀냈습니다. 핵심은 바로 '자가포식 능력'입니다. 자가포식은 세포가 스스로를 청소하는 기능이라고 생각하면 됩니다. RNF213 변이 유전자는 혈관 세포의 자가포식 능력을 저하시켜 병을 악화시키는 원인으로 작용한다고 설명합니다. 자가포식과 질병의 관계우리 몸의 세포들은 끊임없이 일을 하면서 쓸모없는 단백질 같은 찌꺼기들을 만들어냅니다. .. 2024. 8. 21.
모야모야병 원인 인자, 쉽게 이해하는 관련 연구 결과 총정리 갑작스런 '모야모야병' 진단에 걱정과 불안으로 가득한 나날을 보내고 계신가요? 저 역시 남편이 모야모야병임을 알고 나서 얼마나 놀랐는지 모릅니다. 게다가, 원인도 모르고 치료 방법도 없다는 사실을 알고 어찌나 황망하던지요! 환우와 가족분들에게 조금이나마 도움이 되고자 오늘은 모야모야병의 원인을 밝히기 위한 과학자들의 노력에 대해 이야기해보려 합니다. [목차]원인을 모르는 모야모야병모야모야병은 뇌혈관이 점차 좁아지면서 뇌에 충분한 혈액을 공급하지 못하게 되는 병입니다. 마치 수도관이 녹슬어 막히는 것처럼, 뇌혈관도 좁아지고 막혀버리는 거죠. 그 결과, 뇌졸중이나 일시적인 마비, 언어 장애 등 다양한 증상이 나타날 수 있습니다.발병에 관여하는 여러 인자들 과학자들은 왜 멀쩡하던 뇌혈관이 좁아지는지, 그 원인.. 2024. 8. 20.
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