반응형 모야모야병16 모야모야병 수술, 뇌혈관 3D 기술로 더 안전해질 수 있을까? 남편의 모야모야병 수술 전 얼마나 불안했었는지 모른다. 그때 느꼈던 불안한 감정은 아직도 어제 일처럼 생생하다. 사실 모야모야병은 수술 외에는 치료할 방법이 없는 희귀 난치병이다. 선택의 여지는 없었지만, 과관류 증후군이나 뇌경색 같은 수술 후유증 위험을 감수해야만 한다. 안심하라는 의사의 설명에도 불구하고 수술 동의서에 사인하는 남편의 손이 떨리는 걸 분명히 볼 수 있었다. 아마 뇌동맥류 등 뇌혈관을 직접 건드리는 수술을 경험했다면 아마 비슷한 경험을 했을 거란 생각이 든다. 위험한 뇌혈관 수술의 안전성을 높일 수 있는 방법은 없을까? 다행히 최근 국내 연구진이 뇌혈관을 3차원으로 볼 수 있게 하는 '뇌혈관 3D 기술'을 개발했다고 한다. 시연하는 장면을 보니 확실히 수술에 큰 도움이 될 것이란 생각이.. 2024. 11. 10. 모야모야병 추위를 조심해야 하는 3가지 이유? 겨울철 7가지 건강 수칙 쌀쌀한 바람이 불어오는 겨울, 모야모야병 환자들은 더욱 세심한 건강 관리가 필요합니다. 특히 급격한 체온 변화는 뇌혈관 수축을 유발하여 뇌 혈류량 감소로 이어질 수 있기 때문입니다. 오늘은 모야모야병 환자들이 겨울철 특히 주의해야 할 사항들을 알아보고, 따뜻하고 건강한 겨울을 보내는 방법을 함께 살펴보겠습니다. 추위에 약한 모야모야병...모야모야병 환자인 남편은 원래 추위에 취약했습니다. 가을에서 겨울로 넘어갈 무렵부터 패딩을 꺼내 입었고, 한겨울에는 가끔씩 패딩을 2개씩 입고 다니기도 했습니다. 그것도 항상 모자가 달린 패딩만 고집했습니다. 무슨 일이 있어도 패딩에 모자까지 쓰고 밖을 나서곤 했으니까요. 그때는 조금 우습다 생각했는데, 지금 생각해 보면 몸에서 나온 본능적 행동이었던 것 같아요. 약한 .. 2024. 8. 27. 모야모야병 여름 더위 조심해야 하는 3가지 이유? 건강 관리 방법 7가지 모야모야병 환자분들이라면 더운 날 좀 더 몸이 힘들다고 느끼셨을지도 모르겠네요. 모야모야병 환자인 저희 남편이 그랬거든요. 증상이 심해지면서부터 더운 날은 밖에서 조금만 돌아다니면 금방 어지럼증을 느끼곤 하더군요. 대체 더위는 몸에 어떤 영향을 미치길래 그런 걸까요? 단순히 땀을 많이 흘리기 때문일까요? 오늘은 모야모야병 환자들이 특히 여름철 더위를 조심해야 하는 3가지 이유에 대해 알려드리려 합니다. 더불어, 이렇게 더울 때는 어떻게 건강을 관리하는 것이 좋은지 7가지 방법에 대해서도 말씀드려 보겠습니다.[목차]여름, 뇌졸중이 많이 발생하는 시기 보통 겨울에만 조심하면 되겠지 생각하겠지만 의외로 여름은 뇌졸중이 많이 발생하는 시기입니다. 실제로 한국의 뇌졸중 환자 월별 발생 추이를 보면 여름철과 겨울철.. 2024. 8. 27. 모야모야병 환자 사우나 가도 될까? 뜨끈뜨끈한 사우나에 몸을 푹 담그고 땀을 쭉 빼는 즐거움, 다들 아시죠? 하지만, 모야모야병을 갖고 있는 분들은 오랫동안 뜨거운 탕에 앉아있는 것이 좋지 못하다는 이야기를 들으셨을 겁니다. 사우나 마니아인 저희 남편도 수술 이후에는 그렇게 좋아하는 사우나를 한 번도 가지 못했거든요. 그렇다면 모야모야병 환자에게 사우나를 오래 하는 게 왜 안 되는 걸까요? 오늘은 그 이유를 살펴본 뒤 건강하게 사우나하는 방법까지 소개드리도록 하겠습니다. [목차]사우나를 좋아하지만 갈 수 없는...저희 남편은 사우나 마니아였습니다. 하지만, 모야모야병 진단 후, 그리고 수술 후에는 사우나와 눈물겨운 이별을 해야 했습니다. 주치의 선생님이 10분 정도 하는 건 괜찮다고 하셨거든요. 하지만, 남편은 사우나와의 결별을 선언했습니.. 2024. 8. 27. 모야모야병 수술 후유증 최소화하는 3가지 방법? 실제 환자의 경험 모야모야병 수술을 앞두고 계시다면 아마 이런저런 걱정에 불안하실 거라 생각합니다. 저희 남편 역시 모야모야병 수술 전 옆에서 지켜보기 안타까울 정도로 불안해했습니다. 안타깝게도 수술 후 뇌경색 같은 심한 합병증으로 한참을 고생해야만 했습니다. 오늘은 저희 남편의 모야모야병 수술 합병증 경험을 공유하고, 그 과정에서 조금이나마 후유증을 줄이기 위해 환자와 가족들이 할 수 있는 것은 무엇인지 이야기해보려 합니다. [목차]수술 합병증, 얼마나 걱정해야 할까?모야모야병 수술 합병증에는 뇌경색, 뇌출혈, 과관류증후군, 뇌전증 발작, 감염 등이 있습니다. 연구에 따라 차이는 있지만, 합병증 발생 확률은 평균 9.5~10% 정도이며, 최대 20% 이상으로 보기도 합니다. 합병증으로 인해 영구적인 장애가 남을 가능성은.. 2024. 8. 26. 모야모야병, 약물로 치료할 수 있을까? 실제 환자의 복용 경험 처음 응급실에 갔던 날, 남편의 증상이 모야모야병 때문이란 의사의 말에 덜컥 겁이 났습니다. 뇌혈관이 좁아지는 희귀병이라는 것보다 더 무서웠던 건 '개두술'을 해야 한다는 말이었죠. 갑자기 두개골을 여는 수술이라니... 처음에는 어떻게든 수술만은 피하고 싶었습니다. 하지만 안타깝게도 모야모야병은 약물만으로는 치료할 수 없습니다. 그렇다면 왜 약을 먹어야 할까요?[목차]약으로 치료할 수 없는 모야모야병모야모야병은 뇌혈관이 좁아지는 희귀 난치병입니다. 아직까지는 혈관이 좁아지는 현상 자체를 막을 수 없는 약은 없습니다. 좁아지는 원인을 모르기 때문에 치료할 수 있는 방법도 알 수 없는 상태거든요. 간혹 성인 모야모야병 환자 중 약물치료를 하면서 추적 검사를 하는 경우도 있습니다. 특별한 증상이 없거나 검사 .. 2024. 8. 26. 이전 1 2 3 다음 반응형
