모야모야병 진단과 수술 앞에서 느끼는 복잡한 심정, 저도 잘 압니다. 갑작스러운 병마와 마주하고, 다가올 수술에 대한 걱정으로 하루하루가 불안하시죠? 모야모야병 환자인 남편을 곁에서 지켜보며 겪었던 그 마음, 누구보다 공감합니다. 오늘은 그런 여러분들을 위해, 저희 부부가 함께 걸어온 모야모야병 수술 과정에 대한 이야기를 솔직하게 풀어놓으려 합니다. 조금이나마 위로와 도움이 되기를 바라는 마음입니다.
수술 준비, 긴장의 시간
검사 및 면담 : 입원 후 뇌혈관 조영술, CT, 엑스레이 등 다양한 검사를 받습니다. 이후 집도의와의 면담을 통해 수술 방법, 예상되는 부작용 등에 대한 자세한 설명을 듣고 수술 동의서에 서명합니다.
샤워 및 머리 소독 : 수술 후 한동안 씻기 어려우므로, 미리 꼼꼼하게 샤워를 해야 합니다. 특히 머리는 신경써서 감아야 합니다. 감은 뒤에는 병원에서 준 소독약으로 두피와 머리카락을 꼼꼼히 소독해줍니다. 이 과정을 전날 저녁부터 다음날 아침까지 2~3번 정도 반복했습니다. 소독약으로 머리를 감은 뒤에는 헹구지 않은 상태에서 수건으로 물기만 제거해줍니다. 머리결이 뻣뻣해지는 느낌이 들지만, 혹시 모를 감염 위험을 생각하면 꾹 참아야겠죠.
수술 당일, 기다림의 시간
수술 시간 : 모야모야병 수술은 7~8시간 정도 소요되는 대수술입니다. 보통 오전 첫 번째 수술로 진행되는 경우가 많습니다.
수술 부위 삭발 : 수술 부위의 머리카락은 수술실에서 의료진이 직접 삭발합니다. 옆머리만 미는 수준이라 위쪽의 긴 머리로 수술 부위를 가릴 수 있으니 너무 걱정하지 않으셔도 됩니다.
보호자 대기 : 보호자는 수술이 진행되는 동안 병실에서 대기해야 합니다. 수술 후 환자는 중환자실로 이동하지만, 병실 배정 확정까지는 시간이 걸릴 수 있습니다.
수술 직후, 중환자실에서의 회복
중환자실 이동 : 수술 후 환자는 중환자실로 옮겨져 집중적인 관리를 받습니다. 최소 1박 2일 이상 머무르며 경과를 지켜본 후 일반 병실 이동 여부가 결정됩니다. 중환자실 입실 시 담당 간호사가 보호자에게 연락하여 환자 상태를 설명하고 필요한 물품을 안내합니다. 저는 생수, 종이컵, 물티슈, 티슈, 세면도구 등을 전달했습니다.
일반 병실 또는 뇌졸중 집중치료실 : 환자 상태에 따라 일반 병실 또는 뇌졸중 집중치료실로 이동합니다. 뇌졸중 집중치료실은 뇌졸중 발생 위험이 높거나 상태가 심각한 환자들이 머무르는 곳으로 24시간 집중 관리가 이루어집니다.
마무리
여기까지 모야모야병 수술 직전부터 직후까지의 과정에 대해 이야기해 보았습니다. 모야모야병 수술은 환자뿐 아니라 가족들에게도 힘든 과정입니다. 하지만, 의료진을 믿고 긍정적인 마음으로 견뎌낸다면 반드시 좋은 결과가 있으리라 생각합니다.
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