희귀난치병 모야모야병 지원제도 산정특례 의료비 지원사업 정리

모야모야병은 희귀 난치병 산정특례와 의료비 지원사업 대상입니다. 산정특례는 사실 병원에서 알아서 처리해 주기 때문에 특별히 신경 쓸 건 없지만, 의료비 지원은 별도 신청 과정이 필요합니다. 오늘은 모야모야병 환자를 중심으로 희귀 난치병 산정특례 및 의료비 지원사업에 대해 자세히 살펴보도록 하겠습니다.

 

희귀 난치병 산정특례

모야모야병은 희귀 질환자로 분류되어 '산정특례' 대상이 됩니다. 산정특례란 진료비 부담이 높은 중증 질환자, 희귀 질환자에 대해 의료비 본인 부담률을 낮춰주는 제도입니다. 모야모야병 수술 직후, 과관류증후군, 뇌경색, 뇌출혈 등 위험한 상황이 발생할 수 있기에  이런 제도는 큰 도움이 됩니다. 보통 모야모야병 확진 직후 병원에서 산정특례 등록을 안내해 줍니다.

1. 희귀 질환 산정특례 : 모야모야병은 희귀 질환 산정특례를 적용받습니다. 등록 후 5년간 의료비 급여 항목에서 본인 부담률 10%가 적용됩니다. 모든 입원진료, 외래진료는 물론 처방약을 구매할 때도 적용됩니다. 단, 비급여 항목은 제외됩니다. 

2. 중증질환자 산정특례 : 모야모야병 수술 직후 30일 동안 한시적으로 중증질환자 산정특례가 적용됩니다. 모야모야병 수술은 뇌혈관 이상 때문에 머리를 열고(개두술) 혈관을 이어주는 수술인 혈관 문합술을 기본으로 시행하게 됩니다. 혈관 문합술은  '중증 질환자'로 분류되기 때문에 한시적으로 본인 부담률 5%가 적용됩니다.

희귀 난치병 의료비 지원사업

모야모야병은 정부에서 정하고 있는 희귀 난치병 중 하나입니다. 따라서, 소득 및 재산 기준을 만족할 경우 '희귀 난치병 의료비지원사업'을 통해 의료비를 지원받을 수 있습니다. 

1. 자격요건 : '소득기준'과 '재산기준'을 만족해야 합니다. 이 기준은 환자와 가족 모두 만족해야 지원이 가능합니다. 환자와 같이 살고 있지 않더라도 주민등록등본 기준 별도로 기재된 부모, 자녀 등 부양 의무자는 모두 가족에 해당합니다. 

2. 지원내용 : 모야모야병 또는 합병증 치료를 위한 의료비 중 본인 부담금(10%)을 지원 받을 수 있습니다. 단, 보조기기 구입비, 간병비, 특수 식이 구입비 등은 적용 대상이 아닙니다.

3. 신청방법 : 보건소 또는 온라인으로 직접 신청해야 합니다.

4. 신청기간 : 연중 수시

5. 구비서류

• 진단서(3개월 이내 발급)
• 장애 정도 확인 서류 사본(해당자에 한함)
• 가족관계 증명서 등
• 임대차 계약서, 사용대차 확인서, 자동차보험계약서 등(소득기준 확인용) 

4. 기타 정보 : 의료비 지원사업과 관련한 더 자세한 사항은 질병관리청 홈페이지를 확인하시기 바랍니다. 

---

여기까지 모야모야병 환자에 대한 의료지원 제도인 산정특례와 의료비 지원 사업에 대해 알아보았습니다. 환자 및 가족분들께 도움이 되었으면 합니다.