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모야모야병

모야모야병 수술 후유증 최소화하는 3가지 방법? 실제 환자의 경험

by avec-marie 2024. 8. 26.

모야모야병 수술을 앞두고 계시다면 아마 이런저런 걱정에 불안하실 거라 생각합니다. 저희 남편 역시 모야모야병 수술 전 옆에서 지켜보기 안타까울 정도로 불안해했습니다. 안타깝게도 수술 후 뇌경색 같은 심한 합병증으로 한참을 고생해야만 했습니다. 오늘은 저희 남편의 모야모야병 수술 합병증 경험을 공유하고, 그 과정에서 조금이나마 후유증을 줄이기 위해 환자와 가족들이 할 수 있는 것은 무엇인지 이야기해보려 합니다.

[목차]

수술 합병증, 얼마나 걱정해야 할까?

모야모야병 수술 합병증에는 뇌경색, 뇌출혈, 과관류증후군, 뇌전증 발작, 감염 등이 있습니다. 연구에 따라 차이는 있지만, 합병증 발생 확률은 평균 9.5~10% 정도이며, 최대 20% 이상으로 보기도 합니다. 합병증으로 인해 영구적인 장애가 남을 가능성은 2.7 ~ 5.6% 수준이지만, 일시적인 신경학적 이상 증상인 과관류 증후군은 수술 환자의 17 ~ 50%가 경험할 정도로 흔하게 나타납니다.

증상이 심했던 남편, 합병증 위험도 높았을까?

안타깝게도 수술 전 발작 횟수가 많았던 환자는 수술 후 합병증 가능성이 더 높습니다. 잦은 발작은 뇌 혈류 부족이 심각했다는 것을 의미하며, 뇌의 보상 기전이 제대로 작동하지 못했을 가능성을 시사하기 때문입니다.

남편의 경우, 수술 3개월 전부터 증상이 나타나기 시작했습니다. 처음에는 한 달에 한두 번 정도였던 발작이 점점 잦아져, 확진 후에는 하루에도 몇 번씩 증상이 나타났습니다. 빠른 진행 속도로 진행되는 것도 문제였지만, 환자 본인이 느끼는 불안감과 스트레스도 영향을 미쳤습니다. 언제 증상이 나타날지 몰라 심하게 불안해했고, 왜 이런 일이 자신에게 생겼냐며 스트레스를 받았거든요. 그러자 눈에 띄게 증상이 자주 나타나기 시작했습니다. 하루에도 몇 번씩 매일 같이 허혈 증상이 나타났거든요. 결국 수술을 며칠 앞두고 미리 입원을 했는데 그 이후에는 증상이 없었어요. 병원에 있다는 사실만으로 안심이 되나보더라고요. 그걸 보면서 확실히 불안감이 증상에 영향을 미친다는 생각이 들었습니다.

후유증을 최소화하기 위한 3가지 방법

사실 모야모야병 수술 합병증에 있어서는 의료진의 역할이 절대적입니다. 환자와 가족들이 할 수 있는 가장 중요한 일은 심리적인 안정을 유지하는 것입니다.

  1. 긍정적으로 생각하기
    수술 전후의 불안과 두려움은 당연한 감정입니다. 하지만 과도한 불안과 스트레스는 혈압 상승과 뇌 혈류 불안정을 초래합니다. 오히려 평온한 마음이 합병증 위험을 낮추는데 도움이 되겠죠? 이 상황에서 평온하긴 하늘의 별따기만큼 어려운 일이겠지만 노력은 해봐야겠죠.
  2. 사실은 사실로 받아들이기
    어쩔 수 없는 부분은 받아들이는 것도 중요합니다. '그런 일이 일어나선 절대 안돼'라는 생각은 불안감을 더 키울 뿐이거든요. 의료진이 아무리 최선을 다했어도 얼마든지 일어날 수 있는 일이거든요. 저희 남편의 경우, 2차 수술을 받은 직후 위험한 상황을 겪었습니다. 그 상황에서 할 수 있는 거라곤 누구에게나 일어날 수 있는 일임을 인정하는 것뿐이었습니다. 그 생각이 마음을 가라앉히는데 도움이 되더라고요.
  3. 호흡법 연습하기
    호흡법을 연습하는 것도 불안을 낮추는데 도움이 됩니다. 특히, 수술 전후 심리적, 신체적 이유로 과호흡 같은 증상이 나타날 때 도움이 됩니다. 과호흡은 뇌혈류량을 부족하게 만드는 요인 중 하나거든요. 복식호흡도 좋고, 요가에서 하는 흉식호흡도 좋습니다. 가급적 들숨과 날숨을 비슷한 길이로 천천히 들이마시고 내쉬도록 연습하는 것이 도움이 됩니다. 

모야모야병 수술은 환자와 가족 모두에게 힘든 과정입니다. 하지만, 환자의 합병증 위험을 줄이는데 가족들의 정서적 지지도 매우 중요합니다. 따뜻한 지지와 격려를 통해 환자가 심리적인 안정을 찾을 수 있도록 돕는다면 수술 후 건강하게 회복할 수 있을거에요!마음의 안정이 회복의 시작임을 잊지 않으셨으면 합니다.


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참고자료

  • Hyun Wook Lee, M.D., Seung-Chyul Hong, M.D. . Complications Associated with Surgical Treatment of Moyamoya Disease and Their Management. J Korean Neurosurg Soc 29;136-1139, 2000
  • Jeong Eun Kim, md·Chang Hwan Pang, md, Diagnosis and treatment of adult Moyamoya disease, J Korean Med Assoc 2019 November; 62(11):577-585
  • Eui Kyo Seo. Diagnosis and Treatment of Moyamoya Disease. Ewha Med J 2013;36(1):9-17
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