반응형 모야모야병17 모야모야병, 약물로 치료할 수 있을까? 실제 환자의 복용 경험 처음 응급실에 갔던 날, 남편의 증상이 모야모야병 때문이란 의사의 말에 덜컥 겁이 났습니다. 뇌혈관이 좁아지는 희귀병이라는 것보다 더 무서웠던 건 '개두술'을 해야 한다는 말이었죠. 갑자기 두개골을 여는 수술이라니... 처음에는 어떻게든 수술만은 피하고 싶었습니다. 하지만 안타깝게도 모야모야병은 약물만으로는 치료할 수 없습니다. 그렇다면 왜 약을 먹어야 할까요?[목차]약으로 치료할 수 없는 모야모야병모야모야병은 뇌혈관이 좁아지는 희귀 난치병입니다. 아직까지는 혈관이 좁아지는 현상 자체를 막을 수 없는 약은 없습니다. 좁아지는 원인을 모르기 때문에 치료할 수 있는 방법도 알 수 없는 상태거든요. 간혹 성인 모야모야병 환자 중 약물치료를 하면서 추적 검사를 하는 경우도 있습니다. 특별한 증상이 없거나 검사 .. 2024. 8. 26. 꾸준히 증가하는 모야모야병, 그 의미는 무엇일까요? 모야모야병은 뇌혈관이 좁아지고 막히는 희귀 뇌혈관 질환입니다. 특히 동아시아 지역에서 발병률이 높아 한국과 일본에서 많은 연구가 진행되고 있습니다. 최근 연구 결과들을 살펴보면, 모야모야병의 유병률과 발병률이 꾸준히 증가하고 있는 추세입니다. 이러한 현상은 무엇을 의미하는 걸까요? [목차] 숫자로 보는 모야모야병의 증가 추세 1. 일본모야모야병 환자가 많은 일본은 1990년대부터 역학 조사를 진행했습니다. 1995년 3.16% 수준인 유병률은 2002~2006년 조사결과 10.5%까지 증가합니다. 발병률 역시 0.35%에서 0.94% 수준으로 크게 상승한 것을 볼 수 있습니다. 저자/연도조사년도환자수유병률발병률Wakai et al. 199719951,1763.160.35Kuriyama et al. 200.. 2024. 8. 23. 모야모야병 악화 원인 RNF213 변이 유전자 대한 최신 연구 지난 2024년 4월, 아주대병원 연구팀이 모야모야병 악화 원인에 대한 연구결과를 발표했다. 모야모야병 환우 가족으로서는 이런 연구결과 하나하나가 모두 감사할 따름이다. 이번 연구에서는 RNF213 유전자 변이가 혈관 세포의 자가포식 능력을 떨어뜨려 모야모야병을 악화시키는 것으로 나타났다고 한다. 오늘은 관련 기사를 함께 살펴보며 모야모야병 원인에 관한 최신 연구결과의 내용에 대해 알아보려 한다. 모야모야병 연구 요약 최근 연구에서 RNF213 유전자 변이가 모야모야병을 악화시키는 주요 원인 중 하나임이 밝혀졌다. 핵심은 바로 '자가포식 능력'이다. 자가포식은 세포가 스스로를 청소하는 기능이라고 생각하면 된다. RNF213 변이 유전자는 혈관 세포의 자가포식 능력을 저하시켜 모야모야병을 악화시키는 원인.. 2024. 8. 21. 모야모야병, 왜 생기는 걸까? 최신 연구 정리 갑작스러운 '모야모야병' 진단에 걱정과 불안으로 가득한 나날을 보내고 있는가? 모야모야병은 뇌혈관이 점차 좁아지면서 뇌에 충분한 혈액을 공급하지 못하게 되는 병이다. 마치 수도관이 녹슬어 막히는 것처럼, 뇌혈관도 좁아지고 막혀버리는 것이다. 그 결과 뇌졸중이나 일시적인 마비, 언어 장애 등 다양한 증상이 나타날 수 있다. 아직까지 명확한 원인이 밝혀지지 않았고, 완치법 또한 없는 질환이다. 하지만 환자와 가족들에게 희망을 주기 위해 과학자들은 모야모야병의 원인을 밝히기 위해 끊임없이 연구하고 있다. 모야모야병, 왜 생기는 걸까? 모야모야병은 뇌혈관이 좁아지는 질환이지만, 왜 혈관이 좁아지는지는 아직 정확히 밝혀지지 않았다. 과학자들은 멀쩡하던 뇌혈관이 좁아지는 원인을 찾기 위해 다양한 연구를 진행하고 .. 2024. 8. 20. 모야모야병 증상 유형? 나이에 따라 달라질까? 모야모야병 증상이 나타나기 시작하면 환자도 가족들도 당황하기 마련이다. 생전 처음 보는 증상들이기 때문이다. 모야모야병은 뇌혈관이 좁아져 뇌에 혈액 공급이 제대로 되지 않아 발생하는 질환으로, 다양한 신경학적 증상을 유발할 수 있다. 초기에는 증상이 경미하고 일시적으로 나타나기 때문에 다른 질환으로 오인하기 쉽다. 하지만 병이 진행되면서 증상이 점점 심해지고 빈번하게 나타날 수 있으므로, 모야모야병의 증상 유형을 미리 알아두고 적절히 대처하는 것이 중요하다. 모야모야병 증상 유형 모야모야병의 증상은 매우 다양하며, 첫 증상이 무엇인지에 따라, 그리고 연령과 병의 진행 형태에 따라 다르게 나타난다. 2012년 발표된 논문에 따르면, 증상별 비율은 일과성 허혈형 42%, 뇌경색 34%, 뇌출혈 14% 순으.. 2024. 8. 20. 모야모야병 발병 원인은 무엇일까? 모야모야병 발병원인이 무엇인지 궁금하시죠? 의사에게 물어봐도 원인을 모른다는 이야기뿐입니다. 실제로 아직 원인이 밝혀지지 않은 희귀 난치병이죠. 저 역시 환자 가족으로서 답답할 따름입니다. 치료법이 없으니 수술을 받았다 한들 언제 또 뇌졸중이 발병할지 모르니까요. 그래서 오늘은 모야모야병 발병 원인에 대해 지금까지 연구된 결과를 요약해서 소개해드리려 합니다.[목차] 원인을 알 수 없는 모야모야병특별한 원인 없이 대뇌에 혈액을 공급하는 안쪽 동맥이 좁아지는 경우를 말합니다. 특히, 혈관이 갈라지는 부분에 서서히 좁아져 막히게 됩니다. 혈관이 좁아지면서 아지랑이처럼 보이는 '이상혈관'이 형성되는데, 그것 때문에 모야모야병이라고 부르는 건 다들 알고 계시죠?모야모야병은 아직 정확한 발병 원인을 모릅니다. 유전.. 2024. 8. 19. 이전 1 2 3 다음 반응형
