반응형 모야모야병16 희귀난치병 모야모야병 지원제도 산정특례 의료비 지원사업 정리 모야모야병은 희귀 난치병 산정특례와 의료비 지원사업 대상입니다. 산정특례는 사실 병원에서 알아서 처리해 주기 때문에 특별히 신경 쓸 건 없지만, 의료비 지원은 별도 신청 과정이 필요합니다. 오늘은 모야모야병 환자를 중심으로 희귀 난치병 산정특례 및 의료비 지원사업에 대해 자세히 살펴보도록 하겠습니다. 희귀 난치병 산정특례모야모야병은 희귀 질환자로 분류되어 '산정특례' 대상이 됩니다. 산정특례란 진료비 부담이 높은 중증 질환자, 희귀 질환자에 대해 의료비 본인 부담률을 낮춰주는 제도입니다. 모야모야병 수술 직후, 과관류증후군, 뇌경색, 뇌출혈 등 위험한 상황이 발생할 수 있기에 이런 제도는 큰 도움이 됩니다. 보통 모야모야병 확진 직후 병원에서 산정특례 등록을 안내해 줍니다.1. 희귀 질환 산정특례 : .. 2024. 7. 8. 모야모야병 수술 부작용 과관류 증후군 후기 오늘은 남편의 모야모야병 2차 수술 후 부작용에 대해 이야기해보려 합니다. 첫번째 수술 후 뇌경색이 발병했기 때문에 2차 수술은 원래 예정보다 빨리 앞당겨서 진행하게 되었습니다. 그래서인지 2차 수술 후에도 각종 부작용으로 상당히 고생하게 되었습니다. 어떤 일들이 있었는지 2차 수술 경과와 부작용에 대해 자세히 공유드려보겠습니다. [목차]1차 수술, 뇌경색 후 경과 요약 보통 모야모야병 수술은 두 번에 걸쳐 이뤄집니다. 한쪽 뇌혈관만 좁아지는 경우도 있지만, 양쪽 모두 이상이 생기는 경우도 많기 때문이죠. 남편은 양쪽 모두 문제가 있었고, 상태가 더 좋지 못한 오른쪽을 먼저 수술했습니다. 수술 직후, 급격히 좁아진 왼쪽 뇌혈관이 말썽을 일으킵니다. 수술 4일만에 왼쪽 뇌에 뇌경색이 발생했거든요. 상태가 .. 2024. 7. 8. 모야모야병 수술 부작용 뇌경색 후기 오늘은 모야모야병 수술 후 부작용에 대해 이야기해보려 합니다. 모야모야병 환자인 남편은 수술 후 뇌경색, 과관류 증후군을 비롯해 경련, 두통, 빈혈 등 다양한 부작용을 경험했습니다. 옆에서 그 과정을 지켜본 보호자로서 그 과정을 생생하고 정확하게 기억하고 있습니다. 환자 본인은 아파서 기억도 못하는 것까지 말이죠. 1, 2차 수술 이후 서로 다른 부작용이 나타났기에, 각각의 경우 어떻게 달랐는지 하나씩 설명해 보겠습니다.모야모야병 수술 경과 모야모야병 수술은 두 번에 걸쳐 이뤄집니다. 한쪽 뇌혈관만 좁아지는 경우도 있지만, 많은 경우 양쪽 모두 이상이 발생하기 때문입니다. 보통 혈류량이 더 적은 쪽을 먼저 수술합니다. 남편의 경우, 오른쪽 뇌의 혈류량이 더 적었고, 증상도 자주 발생했다. 1차 수술은 .. 2024. 7. 8. 모야모야병 수술 과정 후기 모야모야병 진단과 수술 앞에서 느끼는 복잡한 심정, 저도 잘 압니다. 갑작스러운 병마와 마주하고, 다가올 수술에 대한 걱정으로 하루하루가 불안하시죠? 모야모야병 환자인 남편을 곁에서 지켜보며 겪었던 그 마음, 누구보다 공감합니다. 오늘은 그런 여러분들을 위해, 저희 부부가 함께 걸어온 모야모야병 수술 과정에 대한 이야기를 솔직하게 풀어놓으려 합니다. 조금이나마 위로와 도움이 되기를 바라는 마음입니다. 수술 준비, 긴장의 시간검사 및 면담 : 입원 후 뇌혈관 조영술, CT, 엑스레이 등 다양한 검사를 받습니다. 이후 집도의와의 면담을 통해 수술 방법, 예상되는 부작용 등에 대한 자세한 설명을 듣고 수술 동의서에 서명합니다. 샤워 및 머리 소독 : 수술 후 한동안 씻기 어려우므로, 미리 꼼꼼하게 샤워를 해야.. 2024. 7. 7. 이전 1 2 3 다음 반응형
